Introducción
Mucho se habla de nuestra salud y la importancia de conservarla, sin embargo, pareciera que la sociedad y sus exigencias nos llevan al lado contrario. Entonces, supone un acto de rebeldía involucrarnos y comprometernos con nuestro bienestar, explorando sus distintas formas de acceso. Si estamos conscientes de ello, también podemos impulsar y acompañar a otras personas en el proceso, amplificando el espacio para un buen —o un mejor— vivir.
En este trabajo, se expondrá una propuesta de intervención a un colectivo específico, a través de las posibilidades que nos ofrece el arte.
Según los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia publicada en abril de 2022 por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España existen 435.400 personas viviendo con Daño Cerebral Adquirido (DCA), también llamado Daño Cerebral Sobrevenido (DCS).
Tal como su nombre lo indica, corresponde a una lesión repentina en el cerebro después del nacimiento. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada, la gravedad del daño, la duración de la lesión, las características de la persona afectada y el tiempo que se tardó en ser atendida en un centro hospitalario. Estas secuelas pueden relacionarse con el nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición y emociones, requiriendo de una rehabilitación y reintegración a cargo de un equipo profesional interdisciplinar.
La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), refiere que un 78% de los casos provienen de los ictus, llamados también Accidentes Cerebrovasculares (ACVs). Estos pueden ser isquémicos (obstrucción de un vaso sanguíneo) o hemorrágicos (rotura de un vaso que provoca la salida de sangre y la compresión de estructuras del sistema nervioso central). Además de ser la causa principal del DCA, los ictus corresponden a una de las principales causas de muerte en España.
La segunda causa más frecuente corresponde a los Traumas Craneoencefálicos (TCEs), donde suelen haber comorbilidades considerables de patologías de salud mental debido al evento traumático. Más de las tres cuartas partes afectadas por un TCE tiene menos de 35 años, afectando directamente en su proyección y oportunidad laboral (IRENEA, 2018). Debido a que estas personas son pertenecientes a la Población Económicamente Activa (PEA), este hecho constituye un gran problema sanitario y socioeconómico.
Seguido a esto, se encuentran como causas el tumor y cáncer cerebral, infecciones del Sistema Nervioso Central (SNC) y anoxia.
Es preciso mencionar que luego de alcanzar una estabilidad en la recuperación funcional a partir de la intervención sanitaria más aguda, el enfoque será acceder a recursos de ámbito social correspondientes a la cronicidad del DCA, que muchas veces pareciera ser invisible. Aquí los objetivos son ayudar a la persona con DCA y sus redes a recuperar una vida en sociedad, lo que está directamente relacionado al abordaje de funciones cognitivas como atención, memoria, lenguaje, conducta y cognición social. Además, se busca desarrollar autonomía personal y reconstruir su identidad.
Finalmente, resulta fundamental tener conciencia de que ninguna persona está exenta de experimentar un DCA. Puede ser algo inesperado e inminente como en un TCE, y justamente por eso resulta esencial visibilizar y educar a la población sobre esta temática.
La asociación seleccionada para este trabajo es ApanefA.
Tal como se indica en su página web, las siglas «ApanefA» corresponden al primer nombre que tuvo nuestra Asociación, en concreto, “Asociación de Pacientes Neurológicos y familiares”, que nació el 15 de Marzo de 1994 de la mano de un grupo de familiares cuyos afectados eran pacientes del Hospital Ramón y Cajal.
Sus servicios consisten principalmente en un Centro de Día llamado Carmen Rodríguez y ubicado en Calle del Cromo, 5, Arganzuela, Madrid; el Programa de Atención Individual SEPAP, dirigido a facilitar y mejorar la funcionalidad personal; el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD), que atiende a personas en situaciones especiales de dependencia; y el programa de Respiro Familiar, Ocio y Tiempo Libre.
Se elige esta asociación por su amplia trayectoria, diversidad de servicios coordinados y utilidad de sus instalaciones (Centro de Día).
Desarrollo de la Propuesta
PARTE I
La actividad se relacionaría estrechamente —aunque no exclusivamente— con la exposición Cerebro(s) del Espacio Fundación Telefónica, ubicada en Calle de Fuencarral, 3, Madrid. Abrió sus puertas en diciembre del 2022, y para efectos de este trabajo, tendrá un carácter permanente sin considerar una fecha de término.
Haciendo referencia a su nota de prensa, esta exposición explora desde diferentes ámbitos, los misterios de este órgano a lo largo de los años. Se presentan casi doscientas piezas que reflejan historia, ciencia y arte, cuestionando nuestra comprensión de la experiencia consciente. Está organizada en tres secciones: el cerebro como materia; el cerebro como mente; y otras mentes y cerebros. Se puede encontrar más información en la siguiente Guía Práctica.
Se considera esta exposición porque ofrece oportunidades para que estas personas se vinculen directamente con una parte de su cuerpo que ha sido afectada. Teniendo en cuenta lo sensible que esto puede ser, se busca una mirada amigable y metafórica que ayude a resignificar esta relación.
Sumado a esto, se pone especial énfasis en las siguientes piezas de la exposición:
Esta obra se encargó originalmente para el proyecto Memory & Forgetting, iniciado por el PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences Institute), Northern Print Studio y Hatton Gallery de la Universidad de Newcastle con financiación del Sci-Art Consortium. Es una instalación interactiva que busca indagar en la memoria autobiográfica, especialmente en la niñez, donde conjuntamente se desarrolla también el reconocimiento de la conciencia individual. Esta experiencia ya se ha realizado en varios lugares y consiste en escribir en una pequeña tarjeta tu edad actual, el primer recuerdo que tengas y a qué edad fue. Es importante que lo que escribas tenga que ver con un acontecimiento concreto que sucedió en un momento y lugar determinado, no con lo que te han contado.
Es interesante trabajar con esta pieza y el colectivo elegido porque se puede generar una discusión sobre la memoria que permanece, considerando que varias personas podrían tener afectaciones a nivel de memoria a corto plazo o de tipo semántica. Esto nos permite atesorar recuerdos significativos autobiográficos que forjan nuestra identidad.
Esta obras hechas con técnica de óleo y grafito, representan el viaje del artista estadounidense William Utermohlen desde el año 1995, cuando con 61 años le diagnostican enfermedad de Alzheimer. Con el paso del tiempo, se puede apreciar el deterioro cognitivo del artista reflejado en la pérdida de su habilidad para pintar.
La relevancia de considerar estos autorretratos radica en que la personas con DCA, pueden explorar los conceptos de pérdida, transmutación, reconstrucción de identidad y la impermanencia.
En 1885, el anatomista suizo Christoph Theodor Aeby y el ingeniero Alfred Büchi construyeron el primer modelo médico que representaba las fibras nerviosas y las zonas emocionales del cerebro humano. Costó quinientos francos suizos y su objetivo era formar a médicos e investigar la mente humana. Tuvo tanto éxito que las instituciones médicas y científicas de todo el mundo querían tener uno.
El proyecto Phantom model pretende localizar todos los modelos producidos por los dos estudiosos y darlos a conocer mediante exposiciones, presentaciones, talleres y conferencias, así como construir nuevos, como este que está hecho de hierro, madera, arcilla, poliestireno, espuma y espejos.
Esta pieza invita a reflexionar sobre nuestros propios cerebros de una forma que comienza en lo anatómico-estructural, pero que luego puede tomar forma no literal, determinando y localizando los componentes esenciales de nuestras mentes únicas e irrepetibles.
Los distintos dibujos del médico español Santiago de Ramón y Cajal, como este astrocito, fueron claves para el entendimiento de la neuroanatomía. Esta investigación le llevó a ganar el premio Nobel de Medicina en 1906 junto al también médico, Camillo Golgi, y consagrarse como el padre de la neurociencia moderna.
Aquí se abre la posibilidad de reflexionar metafóricamente sobre la arquitectura de tu cerebro, las redes, la comunicación y los elementos mínimos necesarios para que un sistema funcione, todas temáticas significativas en personas con DCA que viven un proceso de reintegración social.
Finalmente, se presenta una obra ajena a la exposición, pero con absoluta cabida en la narrativa de esta experiencia.
Se trata de un bowl de té datado en el siglo XVII, hecho con cerámica gres de Satsuma y perteneciente a la prefectura de Kagoshima (Japón). Tiene apariencia craquelada, manchas de tinta y reparaciones con laca dorada. Actualmente se encuentra en la Galería de Arte Freer del Museo Smithsonian, Washington, EEUU.
Esta pieza nos conduce a la técnica japonesa kintsugi (金継ぎ), que quiere decir: reparación dorada. Se utiliza para arreglar fracturas de la cerámica, con barniz de resina del árbol de la laca espolvoreado o mezclado con polvo de oro, plata o platino. Forma parte de una filosofía que plantea que las roturas y reparaciones forman parte de la historia de un objeto, y que deben mostrarse en lugar de ocultarse. Esto embellece el objeto, poniendo en manifiesto su transformación e historia.
Justamente se enlaza con personas con DCA, ya que en un proceso de acompañamiento, se estimula a que haya una acogida de la experiencia ‘de rotura’, con la posibilidad de integrarla en su biografía y resignificarla con una mirada más afable.
PARTE II:
Además de la intención y la intuición para utilizar el arte como medio generador de símbolos poderosos y desarrollo personal, es sumamente importante aliarse de los informes y reportes oficiales que ayudan a valorar y robustecer el impacto beneficioso que tiene. A continuación, se revisarán documentos relevantes para este trabajo y el marco en el que se encuadra.
Según la revisión sistemática de la Organización Mundial de la Salud (OMS) respecto a la evidencia del rol favorable de las artes en la salud y el bienestar (Fancourt y Finn, 2019), este proyecto se suscribe al ámbito de prevención y promoción (prevención de patologías de salud mental y comportamientos saludables – involucrar a grupos marginalizados), y principalmente, al de gestión y tratamiento, específicamente en el apartado de patologías neurológicas y del neurodesarrollo, donde se encuentran los ictus y otras causas de DCA.
Respecto al reporte de CultureForHealth (Zbranca y cols., 2022) que toma una acción preparatoria ilustrando los principales desafíos que tenemos, se exponen aquellos que guardan mayor vinculación con el presente trabajo:
Existe una creciente crisis de salud mental exacerbada por una serie de razones indirectas y directas, entre ellas la pandemia, la ansiedad climática, la guerra, la economía y las crisis energéticas.
Promoviendo la inclusión social, la cohesión social, la aceptación social y pertenencia, las actividades artísticas pueden brindar apoyo psicológico, y procesos conductuales y comunitarios que están relacionados con la mejora del bienestar mental.
Considerando estas grandes y valiosas investigaciones, también es oportuno mencionar hallazgos que refuerzan la necesidad de las terapias artísticas en este colectivo en específico.
Gómez-Díaz y López-Marcos (2023), realizaron un estudio comparativo entre un grupo de personas con DCA y un grupo control, determinando que el primer grupo posee una menor calidad de vida y menor claridad emocional. Por otro lado, Sun-Hyun y cols. (2008), afirman que la arteterapia puede ser utilizada en la rehabilitación de personas con daño cerebral porque provee una fuerte motivación vital, y una mejora a nivel de percepción visual y funciones cognitivas. Además, plantean que la arteterapia tiene la ventaja de que permite ver fácilmente cambios objetivos en la cognición y la comprensión de los pacientes a través de imágenes y otras obras de arte.
En este mismo orden de ideas, Lo, Lee y Ho (2019), refieren que las terapias artísticas permiten abordar las necesidades psicosociales de los sobrevivientes de ictus, y Asima y Anum (2022), aseguran que la arteterapia es efectiva para lidiar con la sintomatología de depresión de las personas con TCE. En su estudio determinaron diferencias significativas entre la pre-intervención y la post-intervención que se pueden calcular a partir de la Escala de Medición de la Depresión de Hamilton. Sus resultados indican que los individuos que además de tener farmacoterapia, tenían arteterapia, reportaron una recuperación más rápida y un mayor cambio en la severidad de su depresión. Por todo esto, afirman que la arteterapia es efectiva para abordar problemas psicológicos luego de un TCE.
Para finalizar con este apartado, resulta relevante mencionar dos proyectos de referencia en España que son tremendamente inspiradores para iniciativas como las que se proponen en este escrito.
El primero es la exposición colaborativa Soy yo que se llevó a cabo durante diciembre y enero del 2021. Con motivo del aniversario nº25, Nueva Opción-Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia reunión a 27 profesionales de la ilustración, el diseño gráfico, la fotografía y otras artes visuales para reflexionar sobre la identidad de las personas con daño cerebral adquirido. Fue un reconocimiento de la identidad de las personas con DCA pese a las secuelas que han moldeado su nuevo yo y su contexto (Nueva Opción, 2021).
Por otro lado, Cicatrices. El arte del Kintsugi fue una exposición compuesta por obras realizadas por personas con patologías de salud mental y objetos de la colección del Museo Nacional de Artes Decorativas, inspirándose en el concepto kintsugi. Fue posible gracias a las pinturas, fotografías, cerámicas y esculturas, fruto de la reflexión y la creación de los usuarios/as del Centro de Rehabilitación Psicosocial Las Rozas, con la colaboración en el montaje por parte de los usuarios/as del Centro de Rehabilitación Laboral Aranjuez y la difusión del Centro de Rehabilitación Laboral Latina, todos ellos centros de la Red de atención a personas con patología de salud mental de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, gestionados por Grupo 5. Esta exposición formó parte de La Frontera de lo desconocido, un proyecto de integración social (Ministerio de Cultura y Deporte, 2016).
El Centro Colaborativo para las Artes y la Salud de la OMS está ubicado en la University College London (UCL). Desde allí se ha desarrollado el esquema INNATE con los ingredientes o principios activos que deberían considerarse al incorporar arte en actividades sanitarias (Warran, Burton y Fancourt, 2022). Estas herramientas ayudan en el diseño, la implementación y la evaluación de las artes en prácticas de salud.
- Para este proyecto, se ha completado una plantilla de identificación basada en el esquema y elaborada por nuestra profesora Noemí Ávila. La información que contiene es complementaria a la Parte III de este trabajo escrito.
PSICOLÓGICOS:
- Desarrolla un diálogo interno de apoyo, que comenta sobre la vida, los eventos y los pensamientos propios, ya sea consciente o inconscientemente
- Aumenta la confianza en uno mismo: un sentimiento de confianza en las propias habilidades, cualidades y juicio
- Mejora la tolerancia a la incertidumbre: entendiéndola como deseable y no amenazante
- Mejora el autoconcepto (la percepción o imagen mental que uno tiene de sí mismo)
- Mejora la pérdida de identidad subjetiva que a veces se experimenta frente a una enfermedad u otro evento adverso
- Reduce el deterioro cognitivo: problemas con la memoria, el lenguaje, el pensamiento o el juicio que ocurren con el envejecimiento
- Desarrolla la efervescencia colectiva: mediante el cual un grupo se reúne y comunica simultáneamente el mismo pensamiento o participa en la misma acción, lo que lleva a la excitación y unificación colectivas
BIOLÓGICOS:
- Mejora la activación cerebral general: por lo que la participación de partes específicas del cerebro conduce a un mayor suministro de oxígeno más allá de la demanda metabólica real, lo que puede respaldar los procesos cognitivos
- Activa las regiones cerebrales involucradas en la recompensa, valoración o respuesta a la belleza percibida: esto incluye regiones como la corteza cingulada anterior, la corteza frontal orbital, la ínsula, la corteza prefrontal ventromedial, el núcleo caudado, la sustancia negra, el núcleo accumbens y la corteza cingulada posterior corteza
- Aumenta la neuroplasticidad: la capacidad del cerebro para cambiar continuamente a lo largo de la vida de un individuo
- Aumenta los niveles de serotonina: un neurotransmisor en el cerebro involucrado en la cognición, la recompensa, el aprendizaje, la memoria y la reducción de los síntomas de depresión y ansiedad
- Mejora la coordinación motora: Combinaciones de movimientos motores que resultan en acciones previstas, incluidas habilidades motoras finas (movimientos más pequeños de muñecas, manos, dedos de manos y pies) y habilidades motoras gruesas (movimientos más grandes que involucran brazos, piernas, pies o todo el cuerpo)
SOCIALES:
- Mejora la cercanía emocional: una percepción de cercanía con el otro que permite compartir sentimientos personales
- Aumenta el sentido de pertenencia: la afinidad por un lugar, un grupo o colectivo, o valores éticos y sociales, sintiéndose “en casa”
- Valida experiencias: La aceptación de las propias experiencias internas, pensamientos o sentimientos como resultado del reconocimiento y aceptación de estas experiencias por parte de otro
DEL COMPORTAMIENTO:
- Mejora la iniciativa: la capacidad de uno para evaluar de forma independiente y llevar a cabo acciones apropiadas en una situación dada
- Mejora la autoeficacia: la creencia de una persona en su capacidad para tener éxito en situaciones específicas o realizar tareas
- Amplía la percepción de la vida: el entorno u horizonte espacio-temporal de la vida cotidiana de uno, tal como se define en términos culturales
Respecto al modelo de la rueda del comportamiento, donde se caracterizan y diseñan intervenciones para alentar a la participación en actividades artísticas (Michie, Van Stralen y West, 2011), se rellena una tabla elaborada por nuestra profesora Noemí Ávila, que se puede consultar aquí.
PARTE III
En esta tercera parte, se profundiza sobre el desarrollo y las dinámicas de intervención. La información que sigue, puede complementarse con una tabla basada en el esquema INNATE (Warran, Burton, Fancourt, 2022) disponible aquí.
En primer lugar, es necesaria una coordinación previa con las instituciones incluidas en esta propuesta. Se generará un contacto inicial y luego reuniones de recogida de necesidades, manejo de expectativas, planificación, gestión de permisos y diseño. Además, se mantendrá una comunicación fluida para intercambiar información relevante durante la duración del proyecto.
La actividad está ideada para un grupo de 10-15 personas, en atención ambulatoria, que sean miembros de la asociación ApanefA, con una edad de entre 25 a 45 años, de cualquier origen, sexo y género, con la intención de que mantenga sus participantes para facilitar una continuidad en el proceso. Se considera esta edad por tratarse de personas en edad laboral que muchas veces ven coartadas sus posibilidades luego del daño, desarrollando complejas aflicciones de salud mental. Ante esto, también se busca generar lazos con Centros de Reinserción Laboral (CRLs) en beneficio de estas personas.
La duración de la intervención será de seis meses, entre mayo y octubre, con la intención de generar actividades propias de visibilización y educación en el mes de octubre a modo de conmemorar el Día Internacional del DCA el 26 y el del ictus, el 29. Además, se tiene el propósito de generar continuidad y poder establecer más proyectos arteterapéuticos estables.
Respecto a las sesiones, serán semanales, con una extensión de entre dos y tres horas sin contar los tiempos de traslado, y tendrán una estructura básica de bienvenida, actividades y cierre. Se proponen prácticas con personas afectadas, pero también con personas del centro y familiares, las que tendrán lugar tanto en el Centro de Día, como en el Espacio Fundación Telefónica. Los primeros acercamientos tendrán el objetivo primordial de generar un espacio de confianza y consonancia con el grupo.
Es preciso mencionar que el desarrollo de las actividades respetará los ritmos y la diversidad de habilidades y secuelas. Algunas personas necesitarán más tiempo y asistencia.
Finalmente, se llevará un registro de lo vivido que se detalla más adelante.
General:
- Crear un espacio seguro de acompañamiento para personas con DCA.
Específicos:
- Proveer el acceso a piezas artísticas.
- Experimentar prácticas relacionadas al arte.
- Apoyar el proceso de aceptación, transmutación y readaptación social luego de un DCA.
- Fomentar la reconstrucción de identidad positiva post-evento traumático.
- Favorecer la evocación de eventos significativos relacionados a la memoria autobiográfica y emocional.
- Desarrollar actividades que faciliten la intervención de habilidades lingüísticas y comunicativas.
- Estimular el empoderamiento en personas afectadas y sus redes cercanas.
- Propiciar el nacimiento y fortalecimiento de lazos entre el colectivo.
- Concienciar a la población sobre esta temática.
Las actividades se desarrollarán en tres fases inspiradas en las etapas de los ritos de paso, propuestas por el etnógrafo y folklorista franco-alemán Arnold Van Gennel en su obra más famosa: Los Ritos de Paso (1909). Además, se ligarán a palabras significativas seleccionadas por la impulsora del proyecto, para agregar un componente linguístico estético-metafórico.
Estas fases no tienen una temporalidad establecida, sino que más bien estarán determinadas por el movimiento orgánico de las sesiones, con todos los emergentes que ello implica. Además, las obras expuestas aquí podrían significar solo una muestra de las que se utilicen realmente, independiente de si pertenecen a la exposición Cerebro(s) o no.
La narrativa propone comenzar con dinámicas de presentación, acercamiento y generación de un espacio de confianza, reflexiones generales de lo que ha supuesto vivir con un DCA y luego entrar a la primera fase.
- SEPARACIÓN/DESPEDIDA
Primero, se reflexionará sobre lo que permanece y los recuerdos con carga emocional que siguen allí y nos conforman en el presente. Para esto, trabajaremos a partir de la obra Memoriagraph and Memory Timeline (2016), con preguntas como: ¿cuál es tu primer recuerdo? ¿qué recuerdos familiares atesoras y no te gustaría olvidar? ¿quién es la persona que más conoces y recuerdas de tu vida hasta ahora? ¿por qué? ¿a quién/es no te gustaría olvidar nunca? ¿por qué? ¿qué de ti no te gustaría olvidar? ¿qué recuerdo importante puedes evocar a través del olfato? ¿y a través del tacto?
Con cautela, se abrirá el diálogo sobre las secuelas y los cambios que el DCA ha generado a nivel psicoemocional, cognitivo y físico. Ahora sí entraremos a la despedida de la identidad pasada y hablaremos del vacío, de lo vacante, de la impermanencia y la transmutación. También abarcaremos el concepto de duelo y sus rituales asociados. Para este cometido, nos abocaremos a William Utermohlen y sus Autorretratos (1995-2000) con preguntas como: ¿hay algo de estas obras que te identifique? ¿qué parte de ti se transforma? ¿cómo sería o como te gustaría que fuese tu autorretrato actual? ¿y el anterior? ¿y el siguiente?
Complementariamente, se revisará y abrirá un diálogo a partir del concepto caducifolio: árbol o arbusto que pierde sus hojas durante una parte del año.
- ESPACIO LIMINAL
Las palabras palabras significativas de este periodo son pensel: flor que se vuelve al sol como los girasoles y anagnórisis: acción de reconocer; recurso narrativo que consiste en el descubrimiento por parte de un personaje de datos esenciales sobre su identidad, sus seres queridos y su entorno; esto altera su conducta y lo obliga a hacerse una idea más exacta de sí misma y de lo que le rodea.
3. INCORPORACIÓN
En esta última fase, se recrea la nueva identidad. Se integra el pasado en el presente y lo que depara el futuro. Se declara el ser como trascendente, tras-un-incidente.
Dialogaremos sobre las decisiones para enfrentar lo que viene y la intro-mirada fresca transmutando las heridas.
Una de las obras magistrales para representar esta fase es el Bowl de té, porcelana de Satsuma (s. XVII), que nos entrega el potente concepto de kintsugi mencionado anteriormente. Además, se sumará el vocablo japonés wabi-sabi: la belleza de la imperfección y la palabra reverdecer: renovarse o tomar nuevo vigor. Estos elementos serán determinantes para el trabajo de aceptación y resignificación.
También se concibe este momento como la coronación, donde se propone crear un gorro o corona con técnica kintsugi y materiales que representen valor personal y fortaleza, con la invitación a que después las pongamos en nuestras cabezas, con toda la implicancia simbólica que eso comprende.
“El mundo nos rompe a todos, y luego algunos se hacen más fuertes en las partes rotas” (Ernest Hemingway)
Haz sonar las campanas que aún puedan sonar,
y olvida tu ofrenda perfecta;
hay una grieta —una grieta— en todas las cosas.
Así es como entra la luz (Leonard Cohen)
EXPOSICIÓN EN ESPACIO FUNDACIÓN TELEFÓNICA
Como actividad final durante octubre, se propone realizar una exposición en el Espacio Fundación Telefónica con las obras creadas durante todo el proyecto.
Se realizaría un plan de marketing para convocar a personas de todos lados, con dinámicas educativas y de concienciación de esta patología.
Además, las creaciones estarían acompañadas de narrativas visuales y auditivas (sin editar), para que las personas que asistan, puedan acercarse de forma más profunda y empática al proceso que vivió cada participante.
Para efectos del registro de la experiencia, se utilizará la observación cualitativa, grabaciones audiovisuales con previa autorización y manuscritos en cuaderno de campo realizados de forma inmediatamente posterior a las sesiones. Se prestará especial atención al comportamiento grupal, relación con las obras, proceso creativo, relación con los materiales, vínculación entre el colectivo, y reflexiones y opiniones en las puestas en común.
Luego de cada encuentro, se realizará una narrativa escrita con fotografías, archivos de voz y citas que dé cuenta de la experiencia con sus respectivos Desafíos, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades (DAFO).
Al final, se generará una memoria de toda la experiencia para marcar un precedente y visibilizar lo vivido.
Referencias
- Asima M. y Anum R. (2022). Expressive Art Therapy: Efficacy Among Clients With Traumatic Brain Injury In Pakistan. Multicultural Education, 8(4), 219-224.
- Fancourt, D., Aughterson, H., Finn, S., Walker, E. y Steptoe, A. (2021). How leisure activities affect health: a narrative review and multi-level theoretical framework of mechanisms of action. Lancet Psychiatry 2021; published online Feb 11. http://dx.doi. org/10.1016/S2215-0366(20)30384-9.
- Fancourt, D. y Finn, S. (2019). What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review. World Health Organization (WHO).
- FEDACE (2022). Qué es y causas principales. https://fedace.org/dano-cerebral
- Gómez-Díaz, M. y López-Marcos, B. (2023). Salud Emocional en el Daño Cerebral Adquirido. Revista De PSICOLOGÍA DE LA SALUD, 11(1), 109-119. https://doi.org/10.21134/pssa.v11i1.316.
- Instituto Nacional de Estadísticas (28 de abril de 2022). Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia. https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175
- IRENEA (24 de octubre de 2018).La epidemiología del Daño Cerebral Adquirido: Incidencia y prevalencia. https://irenea.es/blog-dano-cerebral/mapa-dano-cerebral-adquirido/#:~:text=La%20tasa%20de%20incidencia%20de,41%20en%20mujeres%20en%20Espa%C3%B1a.
- Lo TLT, Lee JLC y Ho RTH (2019). Creative Arts-Based Therapies for Stroke Survivors: A Qualitative Systematic Review. Front. Psychol. 10(1538). doi: 10.3389/fpsyg.2019.01538
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- Nueva Opción (2021). Exposición colaborativa sobre DCA. https://www.nuevaopcion.es/exposiciondca/
- Planilla de identificación basada en Warran, K., Burton y A., Fancourt, D. (2022) What are the active ingredients of ‘arts in health’ activities? Development of the INgredients iN ArTs in hEalth (INNATE) Framework. Elaborada por Noemí Ávila.
- Propuesta basada en el curso Arts, Culture and Heritage: Understanding their complex effects on our health. De la UCL (University College of London) Michie, S., Van Stralen, M. M., y West, R. (2011). The behaviour change wheel: a new method for characterising and designing behaviour change interventions. Implementation science, 6(1), 1-12.
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- Zbranca, R., Dâmaso, M., Blaga, O., Kiss, K., Dascl, M. D., Yakobson, D., y Pop, O. (2022). CultureForHealth Report – Summary. Culture’s contribution to health and well-being. A report on evidence and policy recommendations for Europe. CultureForHealth. Culture Action Europe.
